22 juillet 2009
L'opération de Lille....
Bonjour a tous!!!
Désolé du retard pour vous raconter l'opération de Mathéos....
Donc 27 mai 2009 départ pour Lille, nous arrivons a l'hopital et là tout va mal.... On apprend que Thiméo ne peut pas rentrer dans l'enceinte de l'hopital car trop petit nous sommes quand même a plus de 400 kms de la maison puis apres on nous dit que Mathéos sera avec quelqu'un donc là je suis déçue car Mathéos n'as encore jamais dormis tout seul alors la dans un hopital qu'il ne connait pas les boules...
Passons... Le lendemain Mathéos part en salle d'opération et la de longues heures d'attente commencent.... Finalement l'opération a été plus longue que prévu mais tout c'est bien passé quand même. 1ere journée il est en réa, puis retour dans la chambre seul que l'on a réussi a avoir quand même, et la le calvaire commence. Mathéos souffre le martyre , nous devons tout faire car nous voyons personne a longueur de journée, les poubelles ne sont vidées qu'au bout de 4 jours ( c'est pour vous dire... Et apres on me dit que l'on ne peut pas rentrer des enfants par soucis d'hygiene.... ça me fait doucement rire...)
Mathéos fait un oedeme faciale assez important au bout du 2eme jour , il a mal , il ne peut plus mangé et en plus par dessus tout il prend peur donc la finit on ne peut plus le laisser tout seul car sinon il hurle. Au bout de 3 jours on peut enfin le sortir un peu de sa chambre et la Mathéos reprend petit a petit le gout de sourire , de manger mais on ne peut toujours pas le lacher d'un poil. 
10 jours plus tard enfin la sortie qui pointe son nez ( le bonheur ....) Nous rentrons a la maison et Mathéos reprend ses marques et va de mieux en mieux MAIS....
2 jours plus tard Mathéos nous fait de fortes fièvres et nous voilà repartis d'urgence pour l'hopital de clocheville et la on apprendras que Mathéos nous fait une piélonéphrite ( je pense que ça c'écrit comme ça...) Nous resterons 3 jours de plus pour que la fièvre descende avec l' antibiotérapie. Voilà je vous ai résumé notre séjour qui enfin c'est terminé par un petit week end a center parc pour remettre tout le monde d'applomb.
08 mai 2009
Nouvelle opération pour Mathéos....
Bonjour... Et oui encore une... Nous devons réopérer Mathéos a cause d'un kyste qui se situe au niveau des vertèbres cérébrales le 28 mai 2009 a Lille car il a beaucoup grossi dû a la chimio qu'il a reçu de septembre a janvier ( encore une fois la chimio a fait plus de mal que de bien...) .
Encore une nouvelle épreuve que l'on doit affronter en ne faisant rien ressentir a Mathéos car lui doit continuer a se battre pour vaincre une bonne fois pour toute cette foutue maladie qui nous rappelle tous les jours que nous sommes que des êtres humains avec peu de moyens de défense face a elle...
Je vous donnerais des nouvelles en temps et en heure et vous dire si tout c'est bien passé.
PS: Mathéos et Thiméo vous embrasse tendrement
26 octobre 2008
Hello!!!!
Bonjour tout le monde... Comment allez vous? Nous les nouvelles sont plus tot bonnes malgrés les 2 opérations que vient de subir Mathéos car le lundi 6 Octobre 2008 il lui on encore découvert un staphilocoque et un de plus mais les oncologues pensent que c'est le même a chaque fois donc il a fallu lui enlever la chambre implantable. Voici quelques photos : 
La c'est avant de partir on vient de lui féter son anniversaire. 
La c'est la veille de l'opération tout se passe encore bien et Mathéos essaye de ne pas se soucier de ce qui va se passer le lendemain. 
Et voici le jour même de l'opération , l'opération en elle même c'est bien passée a part le réveil un peu difficile mais Mathéos est un grand guérrier comme le dit si bien son oncle et sa tante. 
Et le voici maintenant il va de mieux en mieux et ça c'est ce qui compte.
Depuis nous sommes sortis de l'hopital et nous avons été a VILLEJUIF voir le Dr GRILL pour avoir un peu plus d'explications qu'on a bien voulu nous en donner. Nous sommes ressortis sans en avoir plus et oui les médecins se cachent derriere des "on ne peut pas vous dire " ou "on ne sait pas ce que l'on aura au bout". Donc nous recommençons le protocole de chimio a partir de mercredi 29 Octobre 2008 et si ça se passe mal on arrette tout. Voila les petites nouvelles de Mathéos en espérant en avoir de meilleurs la prochaine fois. Gros bisous a vous.
03 octobre 2008
Tout sur la nouvelle chimio ...
Bonjour ...
Je n'ai pas pu vous donner des nouvelles plus tot de Mathéos car nous avons commençé une nouvelle chimiothérapie le 1er septembre 2008 et depuis c'est le chaos totale : 
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ça c'est le commençement.
Depuis nous avons passé 2 séjours à l'hopital :
_ 1 de 15 jours car Mathéos c'est retrouvé en aplasie ( ce qui veut dire plus de défenses immunitaires) , alors voici le début 
la franchement il n'est vraiment pas bien, puis de pire en pire 
et oui l'isolement, un moment tres difficile a vivre pour lui comme pour nous parent et puis ma foi il se remet assez bien 
Mathéos veut copier sur maman et la une franche rigolade, je peut vous dire que ça fait du bien de le voir rire un peu.
_ 2eme séjour , la Mathéos nous fait 40 de fièvre apres une injection de vinchristine donc retour à l'hopital nous apprenons que Mathéos nous fait une intolérance a ce produit chose qui est tres rare. Nous restons 2 jours le temps que sa température descende et que nous eliminions toutes sources d'infections.
Donc apres en avoir parler avec le docteur GRILL et l'oncologue de Clocheville , lundi nous ferons que l'injection de carboplatine et nous verrons si il y a aussi une intolérance avec ce produit au quel cas nous devrons tout arréter.
Donc voici quelques nouvelles pas tres bonnes certes mais quelques nouvelles quand meme.
Nous vous rappelons que nous avons toujours de besoins de dons pour notre association et d'ailleurs je voulais dire un grand merci a tout ceux qui nous ont aider et qui nous ont fait un don.
Gros bisous de la part de toute la petite famille.
29 juin 2008
Résumé de l'hospitalisation de Mathéos du 18/05/2008 au 21/06/2008
Bonjour,
Je viens vous raconter les mésaventures de Mathéos pendant ces 5 semaines d'hospitalisation. Tout a commençé le samadi 18 mai dans la nuit, Mathéos n'étant pas tres bien nous avons appelé une ambulance pour le transférer a TOURS au service de neurochir ou il est suivi actuellement pour une tumeur desmoplasique infantile. Arrivé a Tours nous passons par les urgences de Clocheville ou la il suspecte peut etre une apendicite ou alors une constipation plus forte que d'habitude, malheureusement le mardi suivant il détecte apres plusieurs examens un staphilocoque au niveau du drain de la dérivation. Les médecins décident de l'opérer le lendemain pour lui enlever le drain et le mettre en dérivation externe au niveau du péritoine ( bas du ventre ). 
Par la suite Mathéos doit garder son drainage externe 3 semaines le temps aux antibiotiques de faire leurs effets. Pendant ce temps la a l'hopital il y a une animation avec l'association sapeur-lipopette et la le grand bonheur pour Mathéos on a obtenu l'autorisation de le sortir pour aller s'amuser avec les autres et la Mathéos en profites et maman aussi.
et 
et puis encore 
Arrive le mardi 10 juin la on réopère Mathéos pour lui sortir la dérivation entierement pour traiter le reste pour éviter de remettre une dérivation dans un environnement sale. Donc la dérivation complète externe ... 
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. La il va garder le drainage externe 1 semaine pour finir de bien nettoyer l'intérieur. Le mercredi 18 juin les médecins opèrent une derniere fois pour lui remettre sa dérivation interne et la le bonheur Mathéos va pouvoir ressortir de sa chambre pour se balader et changer d'air 
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Ce qui est bien c'est qu'il y a quand meme une bonne ambiance dans le service de neuro comme vous pouvez le voir 
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. Je vous présente aussi Mme TRAVERS la neurochirurgienne de Mathéos 
qui a un coeur gros comme l'infini même si le départ était pas facile c'est quelqu'un en qui on a une extreme confiance.
Et puis pour terminer le samedi 21 juin sorti de Mathéos, le jour de la fete de la musique on a pu profiter de ce superbe week end.