15 janvier 2009
Déjas 3 ans....
Bonjour.... 
Déjas 3 ans que nous nous battons contre cette foutue maladie et malgrès les baisses de moral, le soulagement des opérations finit malgrès qu'ils en reste quelques unes, nous sommes toujours là unis dans les bons comme dans les mauvais moments.
Mathéos va de mieux en mieux malgrès qu'il nous reste beaucoup d'épreuves a traverser car nous sommes pas a la fin du tunnel malheureusement mais il va mieux c'est ce qui nous rassure son papa et moi a l'heure d'aujourd'hui.
Nous allons continuer notre combat et pour ça nous avons besoin de vous, oui car en nous envoyant vos dons ça va nous permettre qu'a l'age de ses 5 ans nous puissions partir aux états unis pour le TRAITEMENT ULTIME.
Sur ce je vous souhaites une agréable journée et surtout AIDEZ NOUS.........
21 août 2008
Compte rendu du Dr GRILL a l'Institut Gustave Roussy
Hier, mercredi 20 août 2008, nous avons eu notre rendez-vous quotidien avec le Dr GRILL à villejuif pour mettre en place le traitement par chimiothérapie de Mathéos pour les 18 mois à venir. Pour commencer il nous a montré l'IRM de Mathéos en nous expliquant où la maladie s'était infiltrée et pour nous prouver que la chirurgie était à ce stade inutile et dangeureuse pour Mathéos.
Voici les 2 grandes phases de la chimiothérapie:
_ 1ere phase: L'INDUCTION
Elle est d'une durée de 24 semaines avec au départ une chimio toutes les semaines de VINCRISTINE et de CARBOPLATINE pendant 10 semaines puis une chimio toutes les 4 semaines pendant 11 semaines et, à la fin des 24 semaines, IRM pour vérifier l'état de la tumeur( Pendant cette 1ere phase il y aura aussi une adaptation des doses de chimio, une surveillance de la tolérance et des examens sanguins à chaques cures de chimio).
_ 2 eme phase: LA CONSOLIDATION
Elle est d'une durée de 58 semaines avec une chimio toutes les semaines pendant 3 semaines puis 3 semaines sans rien et ainsi de suite pendant les 58 semaines avec une adaptation des doses de chimio et une surveillance de la tolérance et surtout des examens sanguins pour vérifier les limites hématologiques de Mathéos. Tout les 3 mois IRM pour vérifier l'état de la tumeur.
Voila les conclusions de ce rendez vous a Villejuif.
PS: Pour l'instant Mathéos n'est plus en danger de mort donc très bonne nuit pour tout le monde avec pleins de projets en tête...
29 juin 2008
Histoire de la Maladie !!
Histoire de la maladie!!!
* Décembre 2005, découverte de notre part des clonies (tremblements) de la paupière droite durant quelques secondes, Mathéos 2 mois est à ce moment là hyperexcitable et hypersalive. Nous nous rendons chez notre médecin traitant le 07 décembre 2005, qui devant le comportement de Mathéos nous donne rendez-vous à l’hôpital Gatien de Clocheville en service neurologie fin février 2006.
* A partir du 10 décembre 2005 les symptômes s’aggravent :
- Clonies plus longues
- Pertes de contacts
- Clonies de l’hémiface droite (moitié du visage).
Après avoir consulté de nouveau notre médecin traitant le 13 décembre 2005 et s’apercevant de l’aggravation des symptômes, elle nous envoie d’urgence à Clocheville.
* Arrivé au service neurologie, nous apprenons dans la foulée que Mathéos va subir un E.E.G. durant 24 heures (Electro-encéphalogramme). Le lendemain matin, l’E.E.G confirme les crises partielles (Mathéos est épileptique). Les médecins décident alors de faire passer un scanner à Mathéos, une échographie et pour terminer, une I.R.M. Le 15 décembre 2005 le diagnostic tombe : TUMEUR CEREBRALE MALIGNE.
* Une biopsie est pratiquée le 04 janvier 2006 dans le but de déterminer le type de tumeur. Par la suite, nous nous apercevons que Mathéos vomi de plus en plus, somnole et que son périmètre crânien grossit à vu d’oeil. Les médecins lui détectent une hydrocéphalie (c’est une accumulation du liquide dans le cerveau qui ne s’évacue plus). Le 23 janvier 2006 ils décident d’intervenir pour poser une valve à Mathéos qui lui permettra d’évacuer le liquide du cerveau dans le péritoine situé dans le bas du ventre.
* De retour de l’anapathe (laboratoire de recherches et d’analyses), nous apprenons que Mathéos devra subir une chimiothérapie. Nous la débutons début février 2006 et nous la stoppons le 9 novembre 2007 juste avant une nouvelle biopsie qui démentira le 1er diagnostic (Tumeur maligne). Nous venons de savoir que la tumeur était en faite une tumeur desmoplasique infantile (Tumeur bénigne).
* Grâce à se diagnostic nous avons pu nous renseigner sur les traitements proposés en France comme à l’étranger et là miracle nous sommes tombé sur une clinique multidisciplinaire au Texas à HOUSTON précisément qui nous propose 4 cycles de chimiothérapie par Protons et une plus grande chance de pouvoir sauver Mathéos car en France face à cette maladie nous sommes démunit donc beaucoup moins de chance de réussite.
* A l’heure d’aujourd’hui nous en sommes à la 19ème opération et de nombreux allers-retours entre la maison et Clocheville, c’est pourquoi nous avons créé cette association « Sans Frontière Pour Une Vie » pour rendre ce rêve extrêmement fou possible aux yeux de notre petit Mathéos qui lui nous fait comprendre tous les jours qu’il veut vivre le plus longtemps possible comme tous les autres enfants.