29 juin 2008
Histoire de la Maladie !!
Histoire de la maladie!!!
* Décembre 2005, découverte de notre part des clonies (tremblements) de la paupière droite durant quelques secondes, Mathéos 2 mois est à ce moment là hyperexcitable et hypersalive. Nous nous rendons chez notre médecin traitant le 07 décembre 2005, qui devant le comportement de Mathéos nous donne rendez-vous à l’hôpital Gatien de Clocheville en service neurologie fin février 2006.
* A partir du 10 décembre 2005 les symptômes s’aggravent :
- Clonies plus longues
- Pertes de contacts
- Clonies de l’hémiface droite (moitié du visage).
Après avoir consulté de nouveau notre médecin traitant le 13 décembre 2005 et s’apercevant de l’aggravation des symptômes, elle nous envoie d’urgence à Clocheville.
* Arrivé au service neurologie, nous apprenons dans la foulée que Mathéos va subir un E.E.G. durant 24 heures (Electro-encéphalogramme). Le lendemain matin, l’E.E.G confirme les crises partielles (Mathéos est épileptique). Les médecins décident alors de faire passer un scanner à Mathéos, une échographie et pour terminer, une I.R.M. Le 15 décembre 2005 le diagnostic tombe : TUMEUR CEREBRALE MALIGNE.
* Une biopsie est pratiquée le 04 janvier 2006 dans le but de déterminer le type de tumeur. Par la suite, nous nous apercevons que Mathéos vomi de plus en plus, somnole et que son périmètre crânien grossit à vu d’oeil. Les médecins lui détectent une hydrocéphalie (c’est une accumulation du liquide dans le cerveau qui ne s’évacue plus). Le 23 janvier 2006 ils décident d’intervenir pour poser une valve à Mathéos qui lui permettra d’évacuer le liquide du cerveau dans le péritoine situé dans le bas du ventre.
* De retour de l’anapathe (laboratoire de recherches et d’analyses), nous apprenons que Mathéos devra subir une chimiothérapie. Nous la débutons début février 2006 et nous la stoppons le 9 novembre 2007 juste avant une nouvelle biopsie qui démentira le 1er diagnostic (Tumeur maligne). Nous venons de savoir que la tumeur était en faite une tumeur desmoplasique infantile (Tumeur bénigne).
* Grâce à se diagnostic nous avons pu nous renseigner sur les traitements proposés en France comme à l’étranger et là miracle nous sommes tombé sur une clinique multidisciplinaire au Texas à HOUSTON précisément qui nous propose 4 cycles de chimiothérapie par Protons et une plus grande chance de pouvoir sauver Mathéos car en France face à cette maladie nous sommes démunit donc beaucoup moins de chance de réussite.
* A l’heure d’aujourd’hui nous en sommes à la 19ème opération et de nombreux allers-retours entre la maison et Clocheville, c’est pourquoi nous avons créé cette association « Sans Frontière Pour Une Vie » pour rendre ce rêve extrêmement fou possible aux yeux de notre petit Mathéos qui lui nous fait comprendre tous les jours qu’il veut vivre le plus longtemps possible comme tous les autres enfants.
Résumé de l'hospitalisation de Mathéos du 18/05/2008 au 21/06/2008
Bonjour,
Je viens vous raconter les mésaventures de Mathéos pendant ces 5 semaines d'hospitalisation. Tout a commençé le samadi 18 mai dans la nuit, Mathéos n'étant pas tres bien nous avons appelé une ambulance pour le transférer a TOURS au service de neurochir ou il est suivi actuellement pour une tumeur desmoplasique infantile. Arrivé a Tours nous passons par les urgences de Clocheville ou la il suspecte peut etre une apendicite ou alors une constipation plus forte que d'habitude, malheureusement le mardi suivant il détecte apres plusieurs examens un staphilocoque au niveau du drain de la dérivation. Les médecins décident de l'opérer le lendemain pour lui enlever le drain et le mettre en dérivation externe au niveau du péritoine ( bas du ventre ). 
Par la suite Mathéos doit garder son drainage externe 3 semaines le temps aux antibiotiques de faire leurs effets. Pendant ce temps la a l'hopital il y a une animation avec l'association sapeur-lipopette et la le grand bonheur pour Mathéos on a obtenu l'autorisation de le sortir pour aller s'amuser avec les autres et la Mathéos en profites et maman aussi.
et 
et puis encore 
Arrive le mardi 10 juin la on réopère Mathéos pour lui sortir la dérivation entierement pour traiter le reste pour éviter de remettre une dérivation dans un environnement sale. Donc la dérivation complète externe ... 
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. La il va garder le drainage externe 1 semaine pour finir de bien nettoyer l'intérieur. Le mercredi 18 juin les médecins opèrent une derniere fois pour lui remettre sa dérivation interne et la le bonheur Mathéos va pouvoir ressortir de sa chambre pour se balader et changer d'air 
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Ce qui est bien c'est qu'il y a quand meme une bonne ambiance dans le service de neuro comme vous pouvez le voir 
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. Je vous présente aussi Mme TRAVERS la neurochirurgienne de Mathéos 
qui a un coeur gros comme l'infini même si le départ était pas facile c'est quelqu'un en qui on a une extreme confiance.
Et puis pour terminer le samedi 21 juin sorti de Mathéos, le jour de la fete de la musique on a pu profiter de ce superbe week end.