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Association Sans Frontière pour une Vie
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29 juin 2008

Histoire de la Maladie !!

Histoire de la maladie!!!

* Décembre 2005, découverte de notre part des clonies (tremblements) de la paupière droite durant quelques secondes, Mathéos 2 mois est à ce moment là hyperexcitable et hypersalive. Nous nous rendons chez notre médecin traitant le 07 décembre 2005, qui devant le comportement de Mathéos nous donne rendez-vous à l’hôpital Gatien de Clocheville en service neurologie fin février 2006.

* A partir du 10 décembre 2005 les symptômes s’aggravent :

- Clonies plus longues

- Pertes de contacts

- Clonies de l’hémiface droite (moitié du visage).

Après avoir consulté de nouveau notre médecin traitant le 13 décembre 2005 et s’apercevant de l’aggravation des symptômes, elle nous envoie d’urgence à Clocheville.

* Arrivé au service neurologie, nous apprenons dans la foulée que Mathéos va subir un E.E.G. durant 24 heures (Electro-encéphalogramme). Le lendemain matin, l’E.E.G confirme les crises partielles (Mathéos est épileptique). Les médecins décident alors de faire passer un scanner à Mathéos, une échographie et pour terminer, une I.R.M. Le 15 décembre 2005 le diagnostic tombe : TUMEUR CEREBRALE MALIGNE.

* Une biopsie est pratiquée le 04 janvier 2006 dans le but de déterminer le type de tumeur. Par la suite, nous nous apercevons que Mathéos vomi de plus en plus, somnole et que son périmètre crânien grossit à vu d’oeil. Les médecins lui détectent une hydrocéphalie (c’est une accumulation du liquide dans le cerveau qui ne s’évacue plus). Le 23 janvier 2006 ils décident d’intervenir pour poser une valve à Mathéos qui lui permettra d’évacuer le liquide du cerveau dans le péritoine situé dans le bas du ventre.

* De retour de l’anapathe (laboratoire de recherches et d’analyses), nous apprenons que Mathéos devra subir une chimiothérapie. Nous la débutons début février 2006 et nous la stoppons le 9 novembre 2007 juste avant une nouvelle biopsie qui démentira le 1er diagnostic (Tumeur maligne). Nous venons de savoir que la tumeur était en faite une tumeur desmoplasique infantile (Tumeur bénigne).

* Grâce à se diagnostic nous avons pu nous renseigner sur les traitements proposés en France comme à l’étranger et là miracle nous sommes tombé sur une clinique multidisciplinaire au Texas à HOUSTON précisément qui nous propose 4 cycles de chimiothérapie par Protons et une plus grande chance de pouvoir sauver Mathéos car en France face à cette maladie nous sommes démunit donc beaucoup moins de chance de réussite.

* A l’heure d’aujourd’hui nous en sommes à la 19ème opération et de nombreux allers-retours entre la maison et Clocheville, c’est pourquoi nous avons créé cette association « Sans Frontière Pour Une Vie » pour rendre ce rêve extrêmement fou possible aux yeux de notre petit Mathéos qui lui nous fait comprendre tous les jours qu’il veut vivre le plus longtemps possible comme tous les autres enfants.

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Commentaires
C
coucou la famille ca ma fait trop plaisir de vous voir tous les 3. C un petit garçon merveilleux que vous avez là, il s'en sortira a merveille ca va être dur mais j'vous connait vous n'arreterez jamais le combat et mon parrain veille sur luia présent.<br /> Il va vous en faire voir ce petit bonhomme deja très malin, mais on croit tous en lui et ca volonter de vivre nous fait sourir a chaque regard.<br /> En tout cas vous pouver compter sur le soutiens de toute le famille.<br /> Gros bisous <br /> <br /> La couzine
L
Quelle belle leçon de courage que nous adultes recevons de ce petit bout de 2ans et demi. Chaque jour est un nouveau pas vers la guerisons. Mathéos y croit et se bat pour cette guerisons. Les petits bobos de tout les jours ne sont rien meme sur notre longue vie quand on voit ce que ce petit bonhomme a deja subit depuis 2 ans. Mathéos je te fais des gros bisous et je compte te faire rencontrer ma petite manon qui a ton age lors de notre prochaine rencontre
L
Une fois encore je tente de vous envoyer un petit message, goutte d eau dans cet océan de générosité. Nous avons été très touchés lors de notre rencontre chez christophe et elodie. De notre coté nous faisons le nécessaire pour vous faire connaître du conseil général du nord et par extention a l'étranger (canada et allemagne). Pouvons nous encore nous plaindre de nos enfants trop énervés trop indiciplinés ?? Mathéos est un enfants attachant et adorable nous lui souhaitons beaucoup de bonheur pour l avenir qui nous en sommes persuadés sera le meilleur gros bisous a vous 3,5
G
Châpeau à vous la famille! Grâce à vous,on relativise nos "petits et grands maux". Vous êtes un exemple de courage et de persévérance. Grooooosses bises à Mathéos.Je vais transmettre son lien à TOUS MES CONTACTS<br /> @+++++++++++
V
UN GRAND BRAVO A MATHEOS POUR SA COMBATIVITE ET SON GRAND COURAGE FACE A LA MALADIE AINSI QU'A SES PARENTS. C'EST UNE GRANDE LECON POUR BEAUCOUP DE PERSONNES. PAR VOTRE TENACITE, MATHEOS VAINCRA CETTE TERRIBLE MALADIE, JE L'ESPERE BIENTOT.<br /> <br /> TA MAMIE VERO QUI T'ADORE.
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